2023年4月17日是第35个世界血友病日。4月15日，武汉市慈善总会指导、东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心举办湖北417世界血友病日暨2023湖北省罕见病患者组织年会。全省100多位血友病患者参与年会，活动得到北京病痛挑战公益基金会支持。
今年世界血友病日的主题是“预防治疗，人人可及”，旨在提高全社会对罕见病血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照顾管理水平，促进人人享有治疗的机会。
湖北首部聚焦血友病群体的微纪录片在年会现场发布，纪录片用真实记录的形式拍摄了湖北省有代表性的患者，该片记录了积极向上融入社会的正能量患者，全面反映了湖北血友病群体的现状。活动现场，武汉市慈善总会“罕见友你关爱基金”向三位励志血友病患者发放了慰问金，同时发布《湖北省血友病患者生存调研报告》。
“血友病患者如果从小预防治疗，一周注射2—3次凝血因子，保证血液里的凝血因子维持在一定水平，这样患病的孩子可以出门玩，成年后也能正常生活。”华中科技大学同济医学院附属同济医院儿童血液科主任胡群在会上呼吁：“国家现在推行血友病预防治疗，长间隔、小剂量注射凝血因子预防出血。就像糖尿病病人需要打胰岛素一样，血友病患者如果能按时打凝血因子针，也能正常工作和生活。”
骨关节，是血友病患者特别容易受伤的部位。同济医院骨外科郭风劲教授在会上表示：“血友病患者致残率实际上是很高的，长期的关节损伤很容易导致残疾。”郭风劲教授呼吁血友病患者尽早进行科学的预防治疗。
血友病的主要治疗方式是静脉输注凝血因子替代治疗，这种疗法可以改善血友病患者的生活质量，但却无法治愈血友病。华中科技大学同济医学院附属协和医院血液科副主任王华芳介绍，当前最有可能治愈血友病的方法是基因治疗。基因治疗在血液疾病的治疗中应用广泛，用于血友病治疗也已有20多年的历史。并对目前血友病基因治疗进展作了专题讲座。
会场，血友明铭妈妈代表湖北血友群体感谢三位教授多年对血友群体的关爱，送上中国书法家协会杨瑞宽老师亲笔题写字画,表达感激之情！
会议上，血友之家罕见病助残关爱中心发布湖北罕见病线上小程序，希望帮助省内罕见病患者深入理解罕见病相关政策、资讯，并推进公众对罕见病的认知和对病友的支持，让罕见病群体病有所医，医有所药。
活动现场：
2023.4.17
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