第一章：受访患者的医疗费用和医疗负担情况

本章节分析了患者的整体医疗费用和因子治疗费用支出情况，并综合患者的家庭年收入以及其他资金获取情况，得出了患者的医疗负担，同时也对患者在报销环节普遍遇到的问题进行了呈现。因不同分型的血友病患者用药治疗情况有一定差异，报销政策落实在各地时差异也较大，致使不同分型患者的医疗费用支出和经济负担表现不完全一致。本章节选取占本次受访患者多数、数据分析具备统计学意义的甲型血友病患者作医疗费用和医疗负担分析。从分析结果看，湖北省甲型血友病的患者当前因疾病导致的年医疗费用支出已超过年家庭收入六成，造成了较大经济负担。超过半数的患者家庭已因病负债。

一、 患者目前的直接医疗费用支出情况

参与此次调研的湖北省甲型血友病患者在整体疾病治疗上的支出被分成七个组别进行分类统计，患者年均医疗费用分布见图6.1。若按照各组平均值按组中值进行计算（20万元以上以22万计，备注：问卷以多个分组对患者情况进行了数据收集，若最高分组有数据且具备统计学意义，则以组起始值加2万作组平均值；若最高分组无数据或数据不具备统计学意义，则以次高分组作为最高组，以次高分组中值作组平均值，下同），湖北省甲型血友病患者的整体年自付医疗费用均值约为31337元。其中部分产生抗体的患者因还需要接受抗体治疗，医疗费用更为高昂，年自付医疗费用均值约为55441元。未成年患者家庭的医疗支出相对更高，12%的家庭年医疗支出费用在7万元及以上。

备注：此处的医疗费用包含因子等药物治疗费用以及因血友病所引发的关节置换等手术治疗费用。

图6.1甲型血友病患者的年医疗费用情况

图6.2成年/未成年甲型患者家庭的整体年医疗费用情况

本次调研中，甲型血友病患者在因子治疗上的支出按六个组别进行分类统计，患者年均医疗费用分布见图6.3。若按照各组平均值按组中值进行计算（根据填报情况，10万元以上以15万计），湖北省甲型血友病患者在凝血因子上的年自付医疗费用均值约为25542元。其中，未成年患者家庭的因子自付费用整体更高，年自付医疗费用均值约为29928元，有10%的患者家庭年因子自付费用在7万元以上。

图6.3甲型血友病患者的因子年自付费用情况

图6.4未成年甲型血友病患者的因子年自付费用情况

二、 患者的家庭收入、债务和救助等

1. 患者的家庭收入

甲型血友病患者的整体家庭收入较低，半数以上的患者家庭年收入在3万元以下。若按照各组组中值作为组平均值进行计算（根据填报情况，20万元以上以25万计），则湖北省血友病患者家庭的平均家庭年收入为41899元。

图6.5甲型血友病患者的家庭年收入情况

成年患者多存在因自身患病情况影响就业的现象，因而成年甲型血友病患者的家庭收入普遍较低。61%的成年血友病患者全年家庭收入在3万元以下，家庭年收入在6万元以上的不足15%。未成年甲型血友病患者的家庭整体收入相对成年患者较高，但也有44%的患者家庭年收入在3万元以下。

图6.6未成年和成年甲型血友病患者的家庭年收入情况

除常规收入外，部分家庭（7%）也通过变卖家产的方式, 获得了一些收入，多数患者的收入在十万以内；2个家庭为支付治疗费用甚至出售了地基、房产等大额资产。

2. 患者的债务情况

53%的受访甲型血友病家庭已因病产生负债。在已产生负债的患者家庭中，若以组中值作组平均值计算（根据填报情况，30万元以上以32万计），患者家庭的平均债务为64246元。近四成的患者家庭负债在5万元以上，其中18%负债在10万之上。

备注：此处仅对已产生负债的患者作了债务情况分析。

图6.7甲型血友病患者的债务情况

因病产生负债的成年甲型血友病患者家庭负债情况较未成年患者家庭更为严重，成年患者家庭平均产生66013元的债务，而未成年患者家庭平均产生61798元的债务。这可能源于成年患者患病年限较长，有持续的医疗费用，患者累计支出较高，高额负债现象较为明显，有22%的成年患者家庭负债在10万元以上。

图6.8已产生负债的未成年和成年甲型血友病患者家庭债务情况

3. 患者接受救助情况

42%的甲型血友病患者当前未接受社会救助，有48%的患者目前有获得低保收入，16%的患者接受了扶贫等特困人员供养，另有3%的患者接受了残疾补贴、互联网救助、单位救助等其他救助。在接受社会救助的患者中，多数患者接受的社会救助金额在一万元以下，只有3%的患者在2019年获得了5万元以上的社会救助。

图6.9甲型血友病患者接受社会救助情况

备注：此处仅对已接受社会救助的患者作了救助金额分析。

图6.10甲型血友病患者接受社会救助金额情况

三，患者整体的医疗负担

    与癌症等重疾相比，从每年的净值上来看，血友病患者年均25542元的凝血因子治疗支出显得并不突出。但血友病患者需要终身接受治疗，加上随着患者的年龄增长，关节等部位因长期出血会造成关节受损残疾，需要额外的治疗甚至需要接受关节置换等手术，整体医疗负担会每年持续增加。

由于受疾病影响患者家庭收入普遍较低，其年医疗费用支出均值已经超出了家庭年收入均值的六成，显著高于世界卫生组织定义的关于灾难性医疗支出的阈值（一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的40%），因此患者家庭产生负债或接受社会救助的现象也较为普遍。血友病患者及其家庭需要更多的政府医疗保障和社会力量的关注与重视，减轻患者的医疗费用和长期负担。

四、 报销环节的未满足需求

在报销环节的相关问题上，仅有4位甲型血友病患者表示未在报销环节遇到问题。60%的患者认为当地的门诊报销政策有待改进，门诊报销额度较低甚至在门诊只能自费购药；56%的患者表示基本医保和大病医保的整体报销额度不够，不足以让患者足量用药；56%的患者反映零售药店没药或者药房购买不能报销的情况（省外一些区域例如湖南长沙已开通凝血因子药房购买的通道，药房购买凝血因子可用医保报销，对于正在上学、工作的患者购药提供了极大的便利性）。此外，还有29%的患者表示自己先行垫付的的金额太高，对个人和家庭造成了经济压力。

图6.11甲型血友病患者在报销环节中存在的主要问题