第七章：受访患者的社会融入情况

本章重点呈现了疾病对湖北省血友病患者受教育、工作与婚恋的影响。因疾病对患者的就学产生了影响，患者的整体文化程度偏低，未成年患者在学校普遍遭受了歧视；成年患者失业比例高，在就业和婚恋上都存在困难。

一、 患者的文化程度

参与调研的患者四成为未成年人，因此从患者的总体文化程度来看，大多数患者为小学或初中文化水平，占总数的54%，还有15%的患者未就学。受病情影响，在成年患者中，大部分患者为初中文化程度（29%），30%接受了高等教育，但仍有四分之一成年受访患者未完成义务教育。

图7.1 所有受访患者的文化程度

图7.2 成年受访患者的文化程度

二、 患者的社会融入受影响情况

1. 教育

根据对青少年血友病患者的学业调查，患病在一定程度上对患者就学产生了影响。在已开始接受义务教育的8岁及以上青少年患者中，5%目前未在校就读。尽管绝大多数青少年患者都能够正常入学，有39%的受访患者表示在学校遭遇了歧视或不公正待遇，甚至有9%的患者因病退学或休学。平等接受教育，是患者正常融入社会的重要前提。不能够正常接受教育，会影响到患者未来的人际交往和求职就业等一系列社会融入的进程。

图7.3青少年患者的学业情况

图7.4 患病对青少年患者上学的影响

2. 工作

成年患者的就业情况非常不乐观，有58%的患者目前处于失业/待业/无业的状态，远超我国的正常失业率5.3%（截至2021.04的全国统计数据）^[33]。调查结果显示，血友病给成年受访患者的工作造成了很多困难。其中，患者遇到的最普遍的问题是工作类型受限和影响求职，占总受访人数的75%和70%；还有成年患者反映了因病误工、被单位辞退或主动辞职等问题。由于身体残疾和受教育水平不高的限制，血友病患者只能从事一些低强度、低技能的工作，甚至无法工作。不能正常参与就业，大大影响了的患者未来收入和社会发展，造成了因病致贫的恶性循环。

图7.5 成年患者的就业情况

图7.6 患病对患者工作的影响

3. 婚恋

在婚姻状况方面，处于适婚年龄的受访血友病患者（男性22岁及以上，女性20岁及以上）有63%目前未婚，26%已婚。大部分患者（68%）表示在恋爱方面受到患病影响，因而近三分之二的受访患者表示没有婚姻经历；此外，对于有婚姻经历的受访患者来说，患病还可能影响夫妻感情，甚至导致离婚。

图7.7 适婚年龄患者的婚姻情况

备注：本题为多选，调查在婚恋方面受到各种影响的患者比例。

图7.8 患病对患者婚恋情况的影响